Evi Leimstädtner-Turin berichtet von der Kindheit und Jugend ihres Kindes mit Down-Syndrom in Italien, aus dem Jahr 2000

Auszüge aus Integration von Menschen mit Behinderung – Entwicklungen in Europa, herausgegeben von Maren Hans und Antje Ginnold, erschienen im Luchterhand Verlag, im Jahr 2000

 

S. 139 ff.

 

Behandelt euer Down-Kind genau wie die anderen Kinder auch!

Evi Leimstädtner-Turin

 

Heute, (k)ein Tag wie jeder andere

 

Heute sitzt Verena in ihres Vaters Büro, das an unsere Wohnung grenzt, und tippt ihren eigenen Bericht für das Buch in den Computer. Sie will es tun.

 

Wir überlegen, wie lange Verena wohl brauchen wird, den Bericht zu tippen. Aber wir sind stolz drauf, dass sie ohne unsere Anleitung den Computer bedienen kann, im Unterschied zu mir.

 

Heute wartet Verena zusammen mit uns anderen Familienmitgliedern auf die Ankunft ihres ersten Neffen oder ihrer ersten Nichte.

 

Wir werden Großeltern, und erinnern uns an die Geburt unserer Kinder.

 

Heute übt Verena mindestens eine halbe Stunde den Text der Lieder, die sie im Kinderchor übermorgen singen wird.

 

Wir denken, dass Verena wohl das einzige Chormitglied sein wird, dem es leidtut, dass mit dem Abschlusskonzert der Singkurs für dieses Schuljahr beendet ist.

 

Heute erfährt Verena, dass ihre erste Logopädin tragisch tödlich verunglückt ist. Sie fragt uns, warum diese Frau sterben musste.

 

Wir sind traurig und erschüttert. Verena war eine ihrer ersten „Schülerinnen“ und wir hatten ein herzliches Verhältnis zueinander aufrechterhalten, auch wenn die Stunden schon lange Vergangenheit sind.

 

Heute steht Verena maulend in der Küche und erledigt den Abwasch.

 

Wir üben uns in Konsequenz.

 

Heute legt mir Verena schon vor 8 Uhr morgens die Telefonnummer zurecht, die ich wählen muss, um sie beim Friseur anzumelden.

 

Wir kämpfen schon seit Jahren um einen Kompromiss in Sachen Frisur. Verena soll ihr Aussehen selbst bestimmen können, uns aber Beratung zugestehen.

 

Heute sieht sich Verena im Fernsehen wieder eine Folge der Serie „Herkules“ an und lebt sie lautstark mit.

 

Wir finden die Serie zwar schrecklich, sind aber glücklich, dass der Fernseher sonst eine Nebenrolle spielt. In der Schule wurden die Schüler angehalten, sich die Nachrichten anzusehen. Das tut Verena auch geflissentlich.

 

Heute erzählt uns Verena strahlend, dass sie am Arbeitsplatz für eine Weile mit ihrem angehimmelten Bürochef alleine war.

 

Ein hartes Kapitel für uns, denn Verena verliebt sich schnell.

 

Heute kommt Verena zu mir in den Garten und fragt mich, was das Wort „anormal“ heiße. Sie hat es im Geburtsvorbereitungsbuch ihrer Schwester gelesen. Sie zeigt mir die Linien auf ihrer Handfläche, sie hat zwei Linien, wo andere Down-Kinder vielleicht nur einen haben.

 

Verena macht sich sehr viele Gedanken über ihr Anderssein. Antworten auf ihre Fragen sind eine harte Probe und Herausforderung für uns.

 

Heute hört Verena zum 397. Mal dieselbe Kassette an.

 

Vielleicht braucht sie das? Auch nach der tollsten Ablenkung kehrt sie wieder in ihr Zimmer zum Kassettenrecorder zurück.

 

Verena werden nächste Woche die Mandeln entfernt. Sie freut sich darauf, ja, Sie haben richtig gelesen!

 

Alles, was mit dem Körper, mit Arzt oder Spital zu tun hat, fasziniert unser Mädchen. Wir sagen manchmal zum Spaß, sie fühle sich im Krankenhaus daheim, weil sie am Anfang ihres Lebens immerhin zwei Monate dort verbracht hat.

 

Verena kam vor kurzem ziemlich verärgert mit einer Broschüre über Behindertensport zu uns und zeigte auf den Titel: „Willkommen in unserer Welt“ stand dort. „Wieso steht das da? Habt ihr eine andere Welt als wir?“ Die vier scheinbar schönen Worte des Titels zeigen uns, wie mühsam der Weg zur Integration ist. Wir sind glücklich über jeden, der uns auf diesem Weg begleitet.

 

Im Dezember 1979 wurde Verena sechs Wochen vor dem Geburtstermin mittels Kaiserschnitt zur Welt gebracht. Sie ist unser zweites und letztes Kind. Ihre Schwester Claudia ist zwei Jahre älter. Verena wog bei der Geburt 1,3 kg und wurde auf der Intensivstation der Uniklinik Innsbruck versorgt und aufgepäppelt. Als sie das Gewicht von 2 kg erreicht hatte, holten wir sie ins Bezirkskrankenhaus nach Sterzing (Südtirol/Italien), unserem Wohnort, wo sie noch ein halbes Kilo zunehmen musste, ehe sie nach Hause entlassen wurde. Es gab keine besonderen Probleme.

 

Wir Eltern waren damals 31 Jahre alt. Mein Mann ist Bauingenieur, ich habe die Ausbildung zur Grundschullehrerin. Bis zur Geburt unserer ersten Tochter war ich an verschiedenen Orten Südtirols im Dienst. Damals gab es bei uns noch die Sonderschulen, somit habe ich den Integrationsunterricht als aktive Lehrerin nicht mehr mitgemacht. Über den Kinderarzt und von Bekannten bekamen wir Hinweise, an welchen Stellen therapeutische Hilfen für behinderte Kinder angeboten werden. Wir hatten nämlich keinerlei Ahnung vom Umgang mit einem „Down-Kind“. Auch in unserem Verwandten- und Bekanntenkreis gab es kein solches.

 

Als Verena etwa ein Jahr alt war, begannen wir eine Physiotherapie. Etwas später kam sie auch zu einer Logopädin. Jeweils eine Stunde wöchentlich wurde also unsere Tochter Verena therapiert. In regelmäßigen Abständen untersuchten sie ein Kinderarzt und ein Psychologe, welche das Therapieprogramm vorschlugen. Alle diese Dienste waren kostenlos. Teils wurden die Stunden an unserem Wohnort durchgeführt, teils musste ich mit Verena in den nächsten größeren Ort fahren (Brixen in 30 km Entfernung). Diese Fahrten empfand ich aber eher als Abwechslung denn als Belastung, war doch unsere erste Tochter im Kindergarten gut versorgt, und für mich ergab sich die Gelegenheit, Probleme und Problemchen mit den Therapeutinnen zu besprechen. Ich muss aber zugeben, dass ich hin und wieder diese Stunden auch gerne ausgenutzt hätte, um eine kleine Runde in aller Freiheit zu drehen! Die ersten Entwicklungsfortschritte stellten sich nur langsam ein, das Gehen lernte Verena erst nach dem zweiten Lebensjahr, das Sprechen noch viel später. Alles in allem war sie aber immer ein gesundes Kind, welcher beneidenswerte Zustand bis heute anhält.

 

Ganz allgemein haben wir Eltern uns an die zwei Ratschläge erfahrener Erzieher gehalten, die da wären:

 

       1. „Behandelt euer Down-Kind genau wie die anderen Kinder auch!“ und

       2. „Die Leute werden mit eurem Kind genauso umgehen wir ihr es tut“

 

Das klingt sehr einfach, aber es steckt sehr viel dahinter: Geduld, Konsequenz und Mut.

 

Kindergarten

 

Kurz vor Vollendung ihres vierten Lebensjahres wurde Verena nach Absprache mit dem Psychologen und Arzt für kindergartenreif erklärt. Es gab in unserem Ort zwei verschiedene Kindergärten, von denen einer eine integrative Gruppe führte. Es waren damals zehn Kinder in der Gruppe, vier von ihnen behindert. Eine Kindergärtnerin und eine Assistentin teilten sich die Arbeit. Vom ersten Tag an gefiel es Verena dort sehr gut, so wie sie auch an allen späteren Schulen oder sonstigen fremden Aufenthaltsorten keine Anpassungsschwierigkeiten hatte. So weit mir bekannt ist, wurde sie nicht gehänselt oder anderweitig schlechter behandelt. Die Akzeptanz vonseiten der anderen Eltern, der Eltern der „normalen“ Kinder, schien mir durchweg positiv. Einzig eine Mutter gestand am Ende der drei Kindergartenjahre ein, sie hätte sich anfangs geärgert, dass ihre Tochter ohne Einwilligung der Eltern dieser integrativen Gruppe zugeteilt worden war.

 

Im Laufe der Zeit hätte sie jedoch erkannt, dass das Zusammensein mit behinderten Kindern ihrer Tochter keinesfalls geschadet hat. Kinder sind unkomplizierter im Umgang mit Behinderten als Erwachsene.

 

Auch in der Kindergartenzeit sind die Therapiestunden weitergeführt worden, allerdings ist Physiotherapie durch Ergotherapie ersetzt worden. Die Anzahl der Stunden, der Zeitpunkt der Einschulung u. ä. wurden immer im kollegialen Gespräch zwischen Arzt, Psychologen und Eltern bestimmt.

 

Grundschule

 

Der Übertritt in die Grundschule (erste bis fünfte Klasse) im Herbst 1986 war schon eher ein Schritt ins Ungewisse. Es gab damals einige Lehrpersonen, die eine Zusatzausbildung für den Integrationsunterricht gemacht hatten. Leider war das nicht immer eine Garantie für einen guten Ablauf der Schulstunden. Die Stützlehrer steckten manchmal noch in Schwierigkeiten.  Es gab immer wieder Probleme, zumindest aus Sicht der betroffenen Eltern, weil die behinderten Kinder mit den Stützlehrern zu oft in einen engen, kleineren Raum gehen mussten, um dort den Lehrstoff in aller Ruhe „durchzukauen“, ohne die Klasse zu stören. Das ist zwar für den Klassenlehrer und den Stützlehrer oft bequem, läuft aber der Integrationsidee total entgegen. Wir jedoch hatten unwahrscheinliches Glück, „unsere“ Lehrerin war stark auf Draht und ließ sich durch nichts aus der Ruhe bringen. Verena war fast immer mit den anderen Schülern in der Klasse. Zugegeben, sie war eine pflegeleichte, interessierte, ja begeisterte Schülerin. Ihre Stützlehrerin hat mir einmal gesagt, Verenas Schwung beflügle sogar ihre eigene, mit den Jahren etwas ermüdete Phantasie.

Lesen und Schreiben fiel unserer Tochter nicht schwer, während das Rechnen ihr schon eher Kopfzerbrechen bereitete. Das tut es übrigens heute noch! Alle anderen Fächer waren für sie mehr oder weniger ein einziges Vergnügen. Manche wohlmeinende Verwandte und Freunde glaubten, das arme Kind müsse in der Schule doppelt so viel leisten wie ihre Mitschüler und hätte es besonders schwer. Das Gegenteil ist der Fall. Man denke nur, die Aufgaben sind beschränkt, die Aufmerksamkeit der Lehrpersonen ist ihnen sicher, der Lehrstoff wird für sie besonders anschaulich dargeboten. Zudem ist der Erzieher eher geneigt zu sehen, was es kann, nicht so sehr seine Fehler. Wie oft hätte ich diese „Behandlung“ auch anderen schwächeren, „normalen“ Schülern gewünscht! Was ich zum positiven Verlauf der Schulzeit vielleicht beisteuern konnte, war das Verständnis für die Lehrpersonen, dass sie bei meinem Kind keine Wunder bewirken können und müssen, und dass sie das Kind auch erst schrittweise kennen lernen. Ich habe bei Elternrunden (Eltern Behinderter) manchmal überhöhte Ansprüche an Schule und Lehrer festgestellt. Die Lehrer fühlen sich überfordert, die Arbeit mit diesen besonderen Schülern ist mitunter wirklich schwierig, die Kommunikation mit den Eltern ebenso.

 

Je weiter die Schulzeit fortschritt, desto mehr schränkten wir die Therapiestunden ein. Die Zeit wurde knapper, die Hausaufgaben wichtiger. An unserem Ort wurden aber von rührigen Eltern hin und wieder Sportkurse für behinderte Kinder und Jugendliche organisiert. Das schien uns ein guter Ausgleich zur Schule. Schwimmen, Skilanglauf und Eislauf standen auf dem Programm. Dieses Angebot haben wir gerne angenommen. Verena liebt Bewegung und zeigt auch sportlichen Ehrgeiz. Seit sie gut schwimmt, geht sie an freien Nachmittagen oft allein ins Schwimmbad. Dort ist sie inzwischen wohlbekannt. Die Schwimmmeister stoppen ihre Trainingsrunden und vielen älteren Sonnenanbeterinnen massiert Verena die nötige Sonnencreme in den Rücken. Dafür gibt’s dann manchmal ein Eis!

 

Mittelschule

 

Die drei Mittelschuljahre (sechste bis achte Klasse) gingen mehr oder weniger problemlos über die Bühne. Wir hatten weiterhin gute Beziehungen zu Lehrern, Stützlehrern und Schulleitung. Verena schloss die Schule mit dem Diplom ab, was zur besagten Zeit eher selten zutraf. Das Prüfungsprogramm wurde für sie gekürzt, enthielt aber alle üblichen Fächer. Bei der Turnprüfung durfte sie zum Vergnügen der Kommission ihr Hula-Hoop-Können zeigen! Verena ging sehr gerne in die Schule und war geradezu traurig, als sie von ihren Mittelschullehrpersonen Abschied nehmen musste.

 

Berufsfindungskurs

 

Als nächste Möglichkeit der Weiterbildung bot sich der Berufsfindungskurs in Brixen an. Es war für uns nun doch eine ziemliche Umstellung, als Verena dort in das Schülerheim übersiedelte. Es handelt sich dabei um eine Einrichtung für 400 Studenten. Diese kommen aus ganz Südtirol, um in Brixen die Schule für Hotel- und Gastgewerbe zu besuchen. Für die wenigen behinderten Schüler unter ihnen (an die zehn) gab es einen Betreuer, der sich um ihre besonderen Bedürfnisse kümmerte. Verena besuchte mit Begeisterung die Schule und fand sich auch im Heim bald zurecht. Jeden Montag fuhr sie alleine mit dem Zug von Sterzing nach Brixen. Es war ein Pendlerzug, mit dem auch viele ihrer Mitschüler fuhren. Am Freitag Abend kehrte sie wieder zurück. An der Schule wurden allgemeinbildende Fächer unterrichtet, es wurde viel Handwerkliches erlernt und es gab Praktika in allen möglichen Arbeitsbereichen. Verena arbeitete für jeweils drei Wochen in einem Warenhaus, einer Gärtnerei, einem Altersheim, in der Personalverwaltung des Krankenhauses, im Büro einer Firma und des Rehabilitationszentrum, in der Stadtbibliothek sowie im Meldeamt der Heimatgemeinde. Es stellte sich heraus, dass Verena besser mit Büchern, Zetteln und Schreibdingen zurecht kommt als mit handwerklichen Dingen. Ihre Pluspunkte sind Verlässlichkeit und Fleiß. Probleme gibt es mit der Langsamkeit und der komplizierten Sichtweise ihrerseits gewissen Anforderungen gegenüber. Auch im Verhalten zu ihren Vorgesetzten und Kollegen musste Verena einiges dazulernen. Ihre Lehrerin begleitete sie regelmäßig während aller Praktika und besprach auch mit den Arbeitgebern Erfolge und Misserfolge. Wir Eltern hatten uns dabei herauszuhalten, was gar nicht so unbequem war. Unsere Ansprechpartnerin war die Lehrerin. Es gibt genug andere Dinge in Verenas Leben, um die wir uns nach wie vor kümmern müssen. Außerdem ist diese unsere „Ausschaltung“ ein wichtiger Schritt zum Loslassen, eine Bewusstmachung der Selbstständigkeit der Jugendlichen in ihrem Arbeitsumfeld.

 

Arbeitsstelle

 

Nach vier Jahren erachteten die Lehrpersonen Verena für reif genug, eine Arbeitsstelle anzutreten und somit die Schule zu verlassen. Das letzte Praktikum wird üblicherweise und vorzugsweise an dem Ort und Arbeitsplatz absolviert, wo der Jugendliche anschließend auch bleiben kann. Das wird natürlich mit allen zuständigen Stellen (Arbeitgeber, Bezirksgemeinschaft als Geldgeber, Arbeitsamt …) vorher eingehend besprochen. Es folgt ein Ein-Jahresvertrag, der für die Anstellung eines behinderten Jugendlichen „Anvertrauungsvertrag“ genannt wird. Dieser kann bei beiderseitiger Zufriedenheit immer wieder um ein Jahr verlängert werden. Für Verena, die schweren Herzens von der Schule schied, hieß das, eine Halbtagsstelle in unserer Heimatgemeinde Sterzing anzutreten. Seit nunmehr zwei Jahren arbeitet sie fast täglich im Meldeamt  der Gemeinde und einen Halbtag im städtischen Elektrizitätswerk. Einige intern vereinbarten Stunden hilft sie in der Stadtbibliothek aus. Sie erhält ein angemessenes Taschengeld für ihre Arbeit. Außerdem bezieht sie die vorgesehene Rente für Zivilinvaliden. Sofern Arbeitgeber und unsere Tochter noch weiterhin ein gutes Arbeitsverhältnis aufrecht erhalten, wäre die Eingliederung in die „normale“ Arbeitswelt somit geschafft.

 

Und wie geht’s weiter?

 

Auch wenn es überheblich klingen mag, weil das Erreichte nun wirklich als Erfolg einzustufen ist, wir Eltern haben doch hin und wieder das Gefühl, Verena könnte noch etwas dazulernen (so, wie wir alle auch!). Natürlich liegt es uns fern, Verena überfordern zu wollen. Wir sind auch nicht vom unseligen Ehrgeiz angestachelt, unsere Tochter  den „normalen“ Jugendlichen anzugleichen. Im Grunde ist es Verena selbst, die Wünsche äußert, wie z. B. „Ich möchte Italienisch können.“ oder „Wie kann ich die Briefe mit Computer schreiben?“ Immer wieder gibt es solche Anstöße, die wir gerne mit ihr in die Tat umsetzen.

 

Einige Dinge sind gelungen. Ihre freien Nachmittage geben ihr und uns Freiraum für die Umsetzung einiger Bildungswünsche. Verena konnte einen Computerkurs für behinderte Jugendliche besuchen. In der Schule erwarb sie bereits die Grundkenntnisse dazu. Sie besucht einen Keyboard-Kurs an der Musikschule, ebenso einen Singkurs (integriert als einzige). Verena hat auch schon einen Flötenkurs und einen Theaterkurs (ebenfalls integriert als einzige) absolviert. Seit Herbst 1999 ist Verena sogar freie Mitarbeiterin bei einer Zeitschrift, welche die „Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung“ mit Sitz in Bozen herausgibt. Die Zeitschrift „Perspektive“ erscheint vier- bis fünfmal im Jahr und enthält Beiträge über ein Rahmenthema von und für Betroffene und Interessierte. Diese Schreibtätigkeit ist für Verena eine willkommene Herausforderung. Da die Zeitung so genannte bunte Seiten enthält, die nach Lust, Laune und Phantasie der Schreiber gestaltet werden können, tummelt sich unsere Tochter mit Wonne auf diesem Feld. Ihre Sichtweise der Welt wirkt ebenso komisch wie rührend, und dadurch, dass alles im Original, also auch mit ihren Schreibfehlern, abgedruckt wird, haben die Beiträge authentischen Charakter.

Derselbe gemeinnützige Verein organisiert auch seit Jahren verschiedene Ferienaufenthalte für Behinderte.  Wir haben diese Angebote immer mit Freude angenommen und Verena ihrem Alter und ihrer Entwicklung entsprechend auf betreuten Urlaub geschickt. Für sie waren die zwei Wochen jedes Mal ein positives Erlebnis, für uns eine Verschnaufpause. Heuer fährt unsere Tochter schon zum zweiten Mal nach Nordwalde (Münster), wo ein internationales Treffen Jugendlicher stattfindet.

 

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